Reportage : Les Ailes Du Papillon

Vendredi 06 décembre 2013 : Dorothee part à la clinique pour accoucher du quatrième enfant de la fratrie. Le nom est déjà choisi, ce sera Emilien, il rejoindra sous peu ses grands frères Célio, Léandro et Lysandre qui l’attendent déjà depuis 9 mois.
Le nouveau-né arrive au monde avec les pieds à vif. Les infirmières appellent en urgence le pédiatre et portent leurs premiers soupçons sur le cordon ombilical qui se serait entouré autour du pied et aurait arraché la peau.
Par la suite, Dorothee voit des pédiatres se succéder auprès de son fils sans savoir ce qu’il en est. Forte de son expérience de mère, inquiète, elle informe le corps médical : son bébé ne veux pas rester couché et n’arrête pas de pleurer. Le seul moment où il se sent bien, c’est contre sa mère, peau à peau.
Le dimanche suivant, de petites bulles commencent à se former sur le corps d’Emilien. Ce que Dorothée ne savait pas à ce moment-là, c’est qu’à chaque toilette, elle lui arrachait un peu de peau et irritait l’épiderme.
Le lundi, la pédiatre la reçoit à la nurserie pour lui annoncer la nouvelle, Emilien est atteint d’une grave maladie de peau. Après les analyses et les biopsies à Nice, le diagnostic est posé : Emilien souffre d’épidermolyse bulleuse épidermolytique de type Dowling-Meara.
Il y a trois formes d’épidermolyse bulleuse : simple, jonctionnelle, dystrophique, et une vingtaine de sous-catégories.
Cette maladie génétique orpheline provoque une fragilité de la peau qui la rend aussi fragile que les ailes d’un papillon. Le gêne responsable de l’assimilation de la protéine étant défaillant, la cohésion entre l’épiderme et le derme est inexistante. Résultat, à chaque frottement, choc ou égratignure, la peau s’arrache, forme des cloques et l’enfant souffre.
Le seul véritable traitement pour cette maladie, ce sont les soins de pansements pour désinfecter les plaies et aider à la cicatrisation. Des séances longues et parfois tellement douloureuses qu’Emilien est placé sous morphine.
La famille Fournet a accepté de m’accueillir et de vivre leur quotidien avec la maladie. Leur combat, il l’ont engagé dès la naissance. D’abord pour connaître et ensuite pour comprendre. Adapter sa vie en fonction de la maladie, prendre de nouveaux réflexes.
Ce combat a maintenant changé, il n’est plus dirigé contre la maladie mais contre l’ignorance.
Faire connaître cette anomalie génétique, effacer les préjugés et faire avancer la recherche. Permettre une meilleure reconnaissance et une meilleure prise en charge, pour Emilien, mais aussi pour tous les autres enfants à travers le monde.
Ces enfants à la peau sensible sont surnommés « Les enfants papillons ».